運動失調症を患うベン・スペンサーがスノードンに登頂。やったー！

今年初め、ベンはロンドン地下鉄全272駅を巡るチャレンジを達成し、自身のInstagramアカウント@Tube.Snapperに写真を投稿して、英国で500人の子供と1万人の成人が罹患している希少疾患である運動失調症への認知度向上を図りました。

ベンは、車椅子と歩行器を使ってスノードン山の頂上まで登ることに挑戦し、Ataxia UKへの資金と認知度向上に取り組んでいます。ベンは、ウェールズのベースキャンプまで行くのに、ロンドンバス、ロンドン地下鉄、エリザベス線、主要鉄道、スノードン・シェルパのバスサービスなどの車椅子対応の交通機関を利用する予定です。ベンはその後、ランベリス・パスを歩き、できれば山頂まで登ります。最初は車椅子で登り、その後は歩行器に乗り換え、最後は私の改造した杖を使って山頂を目指します。サポートはAtaxia UKのチームです。

運動失調症のベンは車椅子、歩行器、ポールを使ってスノードン山に登れたそうです。

ベン、なんとか登れました！ スノードン山を登り下りしました。スペンサーさんは、車いす、歩行器、特別に改造した杖を併用し、ウェールズ最高峰のスノードン山を約16時間半かけて登頂・下山し、その体験を「感動的」と表現しました。

「頂上にたどり着くだけでも、最後の階段を這って登らなければなりませんでした」と、エッピング・フォレストのバックハースト・ヒルに住む49歳の彼はPA通信に語った。

「頂上には陸地測量局の標識があったので、なんとかそこにつかまって登りました。

「頂上に着いた時は、本当に興奮して、本当に嬉しかったです。頂上には20人か30人くらいの人が待っていて、私はその人達を知りませんでしたが、皆が拍手喝采し始めたので、少し感動しました。」

運動失調症と闘う

ハイキング中、彼は人々と約100枚のセルフィーを撮り、JustGivingページにコメントを残したり寄付をしてくれたりした人々からの支援の熱意について語った。JustGivingページへの寄付は目標額の5,000ポンドを超え、彼はそれを「信じられない」と表現しました。

ぜひシェアまたは寄付をお願いします

「皆様のご支援により、運動失調症への認知度が高まっていることに、心から感謝しています。Ataxia UKは、私のような人々を支援し続け、より多くの人々にこの病気の理解を深めていただくことができるようになるでしょう。」

ベン・スペンサーは、スノードンへの旅の様子を記録し、アクセシビリティの問題を浮き彫りにしました。Trionicはこのチャレンジに参加できたことを誇りに思います。ベンはVelopedなしでは成し遂げられなかったでしょう。完登後、彼自身がこう語っています。「Velopedのおかげで、山の4分の3まで登ることができました」

運動失調症の診断における問題

ベンは、運動失調症の「最大の問題」の一つは、診断を受けるまでに何年も待たなければならない可能性があることだと付け加えました。

「私は約15年間、断続的に医師の診察を受け、たまに神経科医にも診てもらいましたが、他の病気と間違われ続けていたため、運動失調症と診断されるまでに約15年かかりました」と彼は言います。

「私は最終的に幸運にも、この病気についてよく知っている神経科医に出会うことができました。」